Le téléthon est un programme télévisuel de trente heures consécutives qui vise à recueillir des fonds pour soutenir la recherche scientifique. Ce concept, né dans les cinquante aux Etats-Unis permet également de sensibiliser la population aux maladies génétiques rares.

Naissance du téléthon français

C’est au cours de l’année 1987 que le téléthon est apparu pour la première fois en France. Par la suite, il s’est peu à peu imposé dans d’autres pays européens. Précurseurs en la matière, les Etats-Unis organisèrent leur premier téléthon près de trente-trois ans plus tôt. À l’époque, ces vingt-deux heures d’émission en faveur de la lutte contre l’infirmité motrice cérébrale ont marqué les esprits et généré de nombreux dons. Ce concept a particulièrement intéressé Pierre Birambeau qui, après un séjour Outre-Atlantique, se voit chargé de son organisation française par le Conseil d’Administration de l’AFM. Placé sous le signe du bénévolat et de la générosité, le téléthon français a vite offert des résultats beaucoup plus importants qu’aux Etats-Unis !

Un évènement national suivi dans toutes les régions

Tout comme c’est le cas dans l’ensemble des pays européens, le téléthon français est national et sollicite l’aide financière de toute la population. Cependant, beaucoup d’initiatives régionales se multiplient lors de ce weekend consacré à la lutte contre la maladie. Les manifestations peuvent être de diverses natures : jeux, sports individuels ou collectifs, repas, concerts, bals… Tout est prétexte à se retrouver et à récolter le maximum de dons possibles. Chaque année, suite au téléthon la Cour des Comptes publie un rapport financier très détaillé et public afin que cet évènement ait lieu dans la plus grande transparence.

Aider la recherche scientifique

Vingt-cinq après sa création, le téléthon est considéré comme une vraie fête, propice à des valeurs très positves comme l’écoute et la générosité. Il s’est imposé au cœur de la société actuelle, a changé les mentalités et représente un apport financier très important. La recherche en faveur de la lutte contre les maladies génétiques neuromusculaires et les maladies génétiques rares a grandement avancé et permet un bien meilleur accompagnement des malades au quotidien.

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